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由于极其罕见的情况,如果他在没有帮助的情况下入睡,青少年就会死亡

Special Price 作者:谈雹事

当利亚姆·德比郡出生时,医生说他不会活六个星期以上在几个月内他会转为18岁据估计,在世界上只有一千五百人与少年利亚姆出生时患有同样的罕见疾病,正式名称为先天性中枢性通气不足综合征,由于患者的肺部在睡眠时不起作用而导致呼吸停止

这种情况意味着17岁的患者必须插入生命维持机器并由护理员每晚观察以保持他还活着医生让Liam出生后只过了六个星期,但今年晚些时候,来自南汉普郡Gosport的年轻男子已经18岁了,并且真正抵制了所有的困难利亚姆的父母彼得和金是他的关怀的重要组成部分使用专门的全球定位系统设备,每天24小时监测他们的儿子Kim,56岁,他说:“中枢通气不足综合征基本上意味着,当你睡觉时,你的膈神经不会进入,所以你的大脑不会告诉你o呼吸“我们依靠一台机器让他呼吸,如果没有这个,他就不会活着如果他没有呼吸,他就会死 - 这就是它”他的病情非常罕见,如果我们听了一些医生的话他会现在不应该活着“他有生命的意图,所以这成为我们的工作,以确保他被提供,”利亚姆的病情意味着他有一个非常严格的睡前常规父亲彼得通常负责堵塞他的儿子进入呼吸机并确保一切都是为了照顾者坐着看着他睡觉他说:“如果你问我是否有一个好的睡眠,答案是否定的,不是因为他出生的那一天是坦率的”你经常处于警戒状态,你担心这也许是你最后一次说晚安的时候了

“利亚姆的睡眠安排是电动床,它有三个位置 - 可以向上或向下,头和脚可以独立抬起以便给他一些高质量的睡眠“在左手边我们都有他的呼吸机设备的想法是,呼吸机提供正压,使Liam实际上被迫呼出CO2,通常你或我会[自然地]“床垫下面还有一个盘子,可以感应任何种类的配件,然后确保他仍然呼吸的唯一方法是通过这种类型的面具“除了医疗室,这也是他的房间,所以你有他的PlayStation,电视机,然后利亚姆的强项 - 他的乐高,这是所有房间周围“利亚姆还与肠道疾病斗争,这与中枢过度通气无关,这意味着他必须全天吃大部分食物才能保持身体健康

金说:”当他吃饭时,他失去了大部分的肠道是第一个出生,现在有一个回肠造口袋,他已经有很多年了“食物是利亚姆的一个大问题,我必须每天和每一种方式计划 - 他经历的食物量非常可怕”我有预算给我由我丈夫每月约800英镑的食物,但如果我没有说我们实际上花更多的钱,我会说谎

“当人们说我必须花费多少钱才能让我的儿子活着时,可能会相当可怕

但是,我没有任何选择“他必须服用任何他正在吃的药物,或者他可以非常快速地开始减肥”利亚姆仍然需要两种主要的药物 - Tegretol,监测他的癫痫发作,以及液体Imodium for他的腹部利亚姆发现很难理解他与周围的人相比遭受的痛苦,他的精神状态与典型的17岁的彼得不同,他说:“他的精神状态是未知的,完全坦白”穿越道路而所有其他正常生活技能都落后于曲线,如果你愿意的话,“金补充道:”这是为了让他变得更加意识到他正在处理的事情

我们不会永远在这里“你正试图计划他将如何应对自己“利亚姆拥有一个大家庭与一个哥哥,两个姐妹,三个半姐妹,八个侄子和侄子,他花了很多时间与他们交往

他还设法参加一个普通的学校,他与教职员工和学生都相处良好

Kim说:“他在工作人员和一个小伙子,特别是乔丹,他刚刚加入学校时他知道得非常好

“他最喜欢的爱好将不得不画画 - 他至少有一千支笔和他的乐高创作 - 他着迷接着就,随即 “他非常具有艺术性,我认为他从我那里得到了这样的信息但是他的注意力并不总是那么好,你必须充分利用你获得的几分钟时间

”关于利亚姆的预期寿命,彼得建议更多的研究正在完成为中央过度通气治疗,但坚持认为没有人真正知道利亚姆可以生活的年龄

他说:“我们已经从无到有,但我会说,利亚姆的未来将不会是完全独立的”我的意思是在某种程度上,他受到自己的状况的保护,他不了解某些事情

“我非常为他感到骄傲,我个人很久以前就会放弃,我不能忍受他已经存在的状况, “金继续说:”利亚姆17岁,将近18岁,所以今年是一个很大的生日!“他是一个恼人的,脾气暴躁的少年,所以他与其他任何青少年都没有什么不同,但他确实有一种幽默感,他非常关心 - 他有一个非常软的一面“哟你不会后悔你所做的一切 - 我们已经有了18年的生命,你每天都不会后悔什么“